“Cine Raro” contou com a exibição do documentário “Mães Raras”, seguido de um bate-papo com as protagonistas
A confirmação do diagnóstico de uma doença rara é acompanhada de inúmeras incertezas, principalmente ao falarmos de cuidados necessários e qualidade de vida. No “Cine Raro”, evento realizado no Instituto Jô Clemente (IJC), antiga Apae de São Paulo, em homenagem ao Dia das Mães, estes pontos foram fomentados a partir da exibição do documentário “Mães Raras”, que trouxe o relato de cinco mulheres que de formas diferentes convivem com uma doença rara. Seguido de um bate-papo com as protagonistas do média-metragem, o encontro permitiu que o público compreendesse os desafios desse cenário a partir das respostas para a pergunta: “O que é ser uma mãe rara?”
O filme, produzido pelo Saúde Brasil com o apoio da PTC Therapeutics, busca olhar para essas mulheres que muitas vezes se deparam com momentos de pouca inclusão na sociedade. “Coordenar um documentário como esse é tão importante para nós, quanto é para as mães e famílias, pois é uma forma de conhecermos essas realidades e aprendermos sobre perseverança e força, mesmo que muitas vezes essas palavras não sejam opcionais para essas pessoas. Além disso, manter o debate vivo sobre o tema é uma forma de chamar atenção da sociedade e autoridades para que auxiliem da melhor forma os pacientes com doenças raras”, explica Gilnei Rodrigues, criador e diretor do programa Saúde Brasil, veiculado na TV Cultura e disponível no YouTube.
A história de superação das mães Regina Próspero, Ângela Maria, Karina Zuge, Juliana Cóvulo e Ana Lúcia Langer dá vida ao documentário. Ainda que cada história seja única, os relatos convergem em alguns pontos, como nos desafios que surgem antes mesmo da confirmação do diagnóstico: a falta de um olhar mais cuidadoso do governo e da sociedade médica, a carência de conscientização sobre sinais e sintomas, o preconceito e a dificuldade de inclusão e de acesso a cuidados adequados.
No caso de Regina Próspero, fundadora do Instituto Vidas Raras e uma das protagonistas que compartilhou a sua história, é relatado toda a trajetória desde o diagnóstico de Mucopolissacaridose do tipo VI (MPS VI), uma doença hereditária rara do metabolismo, causada pela formação irregular de enzimas, em dois de seus três filhos, até a ideia de fundar o instituto. Ângela Maria após uma dor de estômago, já adulta, síndrome da quilomicronemia familiar (SQF), uma doença genética rara e grave caracterizada pelo acúmulo de quilomícrons no organismo, conta a sua história desde o seu diagnóstico inesperado, seguido de depressão e uma gravidez de risco. E, ainda, trouxe também os desafios de ter uma doença rara que não traz sintomas físicos, mas sim diversas questões clínicas. Isso há 33 anos.
Já a Karina Zuge, compartilha sua jornada ao lado do marido, que desde 2009 convive com o diagnóstico de distrofia muscular de Becker, que ela ajudou a descobrir. Karina conta sobre as mudanças de rotina para se adequar a nova realidade, sobre a indecisão de ter um filho e a chegada da gravidez, além de apontar falta de acessibilidade. O documentário traz, ainda, a história de vida da Juliana Cóvulo, mãe do João de 4 anos que foi diagnosticado com a deficiência da descarboxilase de L-aminoácidos aromáticos ou deficiência de AADC, doença rara genética em que os neurotransmissores não se comunicam com o corpo. É contado a trajetória de exames e consultas médicas até a confirmação do diagnóstico e a importância de olhar para esses pacientes como indivíduos e não apenas como a condição que têm.
A pediatra Ana Lúcia Langer fecha o documentário ao contar a história do seu filho, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD) aos 5 anos de idade. A médica relata sua incansável busca por todas as opções de tratamento multidisciplinar para que conseguisse retardar o avanço da doença e a importância de se falar sobre o tema na sociedade.
“A comunidade de pacientes com doenças raras precisa de projetos como esse: um documentário profundo e sensível que apresenta as distintas visões de cinco mulheres impactadas por doenças desconhecidas. Precisamos dar visibilidade para esse mundo para que essa comunidade conquiste seu espaço e, com isso, mais qualidade de vida não somente para os pacientes, mas também para os familiares e seus cuidadores”, afirma Rogério Silva, vice-presidente e gerente geral da PTC Therapeutics.
Ao final do evento, a conclusão é de que as mães raras muitas vezes são romantizadas como exemplos de força, superação e perseverança. Entretanto, a realidade é que elas precisam ter essas características até que a sociedade passe a compreendê-las da forma correta. De acordo com essas cinco mães, o amor move montanhas e as fazem virar verdadeiras “leoas” para protegerem seus filhos, família e a vida, independente da doença rara.
Material destinado ao público em geral: Esse conteúdo não substitui o diagnóstico médico. Em caso de dúvidas, procure um especialista. BR-CORP-0303
